Campaña AFANOC 2019

Una cometa y un deseo por un niño con cáncer

Desde el aula hospitalaria os animamos a realizar una cometa (también se puede comprar hecha) y en ella un deseo de ánimos, recuperación... para los niños con cáncer y a participar en un acto muy especial que tendrá lugar el día 13 de febrero en el marco de la semana del Día Internacional del Niño con Cáncer y con el apoyo de AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña)

Las personas que estén dejos puede enviarla a mi facebook como apoyo a los niños. Por la mañana se realizará un espectáculo de magia por Oscar de la Torre y recogeremos las cometas que estarán expuestas en el patio de los estudios Ilerdenses de Lleida y dará paso a la presentación del libro el vuelo de la cometa en la Sala Magna del Edificio.

Así presenta este libro Maite Montañés Blanco Presidenta de AFANOC

Como directora del aula Hospitalaria Doctor Antoni Cambrodí del Hospital Universitario Arnau de Vilanova, he escrito un cuento titulado “El vuelo de la cometa”, e ilustrado por mi compañero y amigo el Director el Aula Hospitalaria de Puerto Mont Chile patrocinado por la Diputación de Lleida y el beneficio del cual irá destinado al AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña).

Hace mucho tiempo que Toñy Castillo me demostró que la educación es primordial en el desarrollo integral de un niño y/o adolescente en situaciones delicadas de salud. No podemos olvidar que estos siguen siendo niños y/o adolescentes por encima de cualquier enfermedad y por este motivo uno de los principales objetivos de AFANOC (Asociación de Niños con Cáncer) es trabajar para que estos puedan continuar disfrutando de la etapa vital en que se encuentran, dando respuesta a sus inquietudes, motivaciones y necesidades. La creación de materiales como este nos permite normalizar la enfermedad del cáncer infantil y trabajarla de forma adecuada y sin tabúes. Con iniciativas como estas potenciamos la lectura como herramienta educativa y como fuente de desarrollo de la capacidad de aprender, conocer, comprender y ser receptivo a las opiniones de los otros. Valores que, a través de cuentos como este, se pueden adquirir y ayudan a las persones que están alrededor de estas familias que tienes hijos/as con cáncer a acompañarlos y a estar presentes desde el afecto y comprensión, como muy bien nos refleja el cuento que tienes entre tus manos.

Este mundo es más bonito porque estás tú…sí, sí… el niño/a que leerá o escuchará este cuento tan especial, el cual pretende ser una herramienta de aprendizaje y transmisión de valores, potenciando la solidaridad y comprensión. El protagonista del cuento, nuestro querido Joel, a pesar de sus dificultades nos demuestra las ganas de vivir y que todo es más fácil si tus compañeros de clase y profesores están a tu lado.

Una especial mención a la autora de este cuento, Toñy Castillo: gracias por hacerlos posible. Tu bagaje profesional tu sensibilidad e ilusión son los elementos clave que hacen que este cuento sea una herramienta didáctica y una muestra de la importancia del acompañamiento en el proceso de esta enfermedad, el cáncer infantil.

Ahora ya ha llegado el momento de conocer la historia de Joel y su familia.

Os esperan impacientes… ¡adelante con la lectura!

Maite Montañés Blanco

Presidenta AFANOC

Todas las cometas se podran ver en la fiesta de ponte la gorra que se celebrará el día 17 de febrero en la Seu Vella de Lleida, donde podremos participar y colaborar, las escuelas pueden realizar puntos de libros que estarán presentes en la escuela donde este año en eje de motivación es la cometa que vuela recorriendo el cielo en regalando buenos deseos.

Presentacion de la Campaña ponte la gorra

Hoy , 20 de diciembre de 2018 – El aula Hospitalaria Dr. Antoní Cambrodí del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida ha acogido como ya es habitual, a las 11 horas, la presentación de la nueva campaña del Pósate la Gorra de lo AFANOC LLEIDA, la delegación leridana de la Asociación de Niños con Cáncer. El acto dará el pistoletazo de salida a la sexta edición de la fiesta en Lleida, que se hará el 17 de febrero de 2019 a la Seu Vella.

La presentación ha ido a cargo de Maite Montañés, presidenta de AFANOC y delegada de la entidad en Lleida, y la Doctora Toñy Castillo, directora del aula Hospitalaria. El acto, que ha contado con la presencia de diferentes autoridades, entre ellas:

Doctor Eduard Solé i Mir (Cap de pediatría i neonatología)

Doctora Toñy Castillo (Directora de l’Aula Hospitalària Doctor Antoni Cambrodí de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova)

Sr. Francecs Blanc ( dels Serveis Territorials d’Ensenyament a Lleida de la Generalitat de Catalunya)

Sra. Montserrat Parra i Albà (Regidora de Polítiques a favor de la Creativitat, la Cultura, l’Educació i els Esports)

Sra. Maite Montañés (Presidenta d’AFANOC Catalunya i delegada a Lleida)

El acto finalizará con una actuación solidaria del mago Óscar de la Torre.

Este mismo día se mostrará la nueva gorra, diseñada en esta ocasión por la modista Agatha Ruiz de la Prada. El lema de este año es ‘Únete a la diversidad!’ Y el hilo conductor de nuestra fiesta será la ‘La música de los Xuklis nos da color’.

El objetivo de la campaña es dar a conocer la realidad alrededor de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Y también recaudar fondo con el fin de mantener los servicios que lo AFANOC ofrece gratuitamente para mejorar sus condiciones en el hospital, apoyando psicosocial y por la otra manteniendo La Casa de los Xuklis, una casa de acogida para las familias que se tienen que desplazar para recibir tratamiento a los hospitales de referencia de Barcelona, y las delegaciones de Lleida y Tarragona.

La asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC) fue constituida en 1987 por un grupo de madres y padres que vieron la necesidad de unirse para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todos estos niños y niñas e incidir en todas las necesidades y desconocimiento que rodeaban el cáncer infantil. 

En 1988 la entidad fue registrada como Asociación no lucrativa con el nº 9846 en el registro de entidades jurídicas del Departamento de Justicia de la Generalitat de Catalunya. 

AFANOC ha desarrollado desde su creación una importante labor en ámbitos muy diversos en torno a las necesidades que tienen las familias cuando un niño es diagnosticado con cáncer. Necesidades muy diversas que afectan tanto al niño como a los padres, madres, hermanos y hermanas, amigos, la escuela,...

La realidad que se encontraron en 1987 no se correspondía con las necesidades que se generaban con esta enfermedad de larga duración y de pronóstico incierto: estancias muy largas en espacios no preparados para los niños y niñas ni para sus acompañantes, familias desplazadas lejos de sus casas sin lugar donde dormir y descansar, ningún apoyo psicológico para afrontar las diferentes etapas del tratamiento, falta de estímulos para los niños, ausencia de planificación para escolarizarlos, falta de información de la enfermedad,... en resumen, las familias se sentían sin ninguna ayuda ni apoyo.

En un principio los familiares comenzaron organizando grupos de ayuda mutua, grupos de duelo, grupos de búsqueda de información de la enfermedad y comenzó a consolidarse un pequeño grupo de voluntarios bien activos. A medida que la entidad se iba consolidando y creciendo se vio la necesidad de profesionalizar la Asociación con un equipo multidisciplinario. 

Durante todos estos años la entidad ha puesto en marcha programas y servicios con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias y ha trabajado en la mejora de la salud psicosocial de todas ellas. 

Por citar a lo largo de estos últimos años los momentos más significativos para AFANOC, podemos destacar algunas fechas señaladas:

1992El voluntariado de AFANOC acompaña desde el año 1992 a los niños y adolescentes con cáncer en tratamiento en el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron.

1998AFANOC firma convenio en 1988 con el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Vall d'Hebron para realizar actividades de voluntariado y otros programas de apoyo a las familias a nivel psicosocial.

2000El 19 de mayo de 2000 AFANOC es reconocida como Entidad Declarada de Utilidad Pública con número 79630 por el Ministerio del Interior en reconocimiento a su labor. 

2001En el año 2001 se inicia la Campaña de Sensibilización "Posa’t la Gorra!” (Ponte la gorra) en Barcelona, con la fiesta final en el Parque Zoológico de Barcelona, que se ha convertido en una campaña plenamente consolidada y ha dado a conocer el cáncer infantil y sus repercusiones en muchas poblaciones de Cataluña.

2002Uno de los momentos álgidos llega cuando AFANOC consigue intervenir en 2002 en el diseño y la adecuación de la nueva planta de oncología y hematología del Hospital Maternoinfantil de Vall d'Hebron, ya que fue un reconocimiento a la labor realizada hasta el momento y una visualización de sus ideas y objetivos.

2003En 2003 se firma un nuevo convenio con el Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron para velar por el buen funcionamiento de las salas de juegos, la coordinación del voluntariado, la implementación de nuestros programas y la atención emocional al personal sanitario implicado.

En el año 2003 la Consejería de Sanidad de la Generalidad de Catalunya otorga la Placa Josep Trueta al mérito sanitario. También firmamos un convenio con el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol para apoyar a las familias tratadas en este hospital.

2004Otro momento importante para AFANOC es la creación de una Delegación en Tarragona en 2.004 para atender todas las familias de la demarcación de Tarragona y Tierras del Ebro. Inauguración de la nueva planta de oncología y hematología del Hospital Maternoinfantil de Vall Hebron.

En 2005 se firma un primer convenio con el Hospital San Juan de Dios para la implementación en la Unidad de Oncología y Hematología de nuestros programas (Atención psicológica, atención social, etc.), para velar por el buen funcionamiento de los talleres y actividades que llevamos a cabo y proporcionar atención y apoyo emocional al personal sanitario implicado.

2006

Otro paso muy importante se convierte en 2006 cuando la Diputación de Barcelona cede a AFANOC los terrenos para construir la Casa de los Xuklis y se constituye la Fundación Privada Niñas y Niños con Cáncer, que será la encargada para gestionar todo el proceso. 

El Departamento de Gobernación y Administraciones Públicas de la Generalitat de Catalunya nos otorga el Premio Nacional del Voluntariado en 2006.

2009

El "Ministerio de Sanidad y Política Social" nos otorga el premio Estatal de Voluntariado Social en 2009. 

En 2009 se realiza el acto de la Colocación de la Primera Piedra de la Casa de los Xuklis.

Firmamos en 2009 un convenio de colaboración con el Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona para que AFANOC pueda llevar a cabo sus actividades en el hospital cuando haya una familia con tratamiento oncohematológico.

2011

En el año 2011 entra la primera familia en la Casa de los Xuklis.

2013

La Delegación de Lleida abrió sus puertas en 2013 y tiene como objetivo dar respuestas y cubrir todas las necesidades de las familias que tienen hijos/as enfermos de cáncer de las tierras de Lleida.

2015

En 2015 AFANOC inicia la remodelación de la planta de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital de la Vall d'Hebron, empezando por los espacios lúdicos y educativos y el despacho de la Asociación.

2016

En el año 2016 la Generalidad de Cataluña otorga la Cruz de Sant Jordi a AFANOC en reconocimiento a toda su trayectoria.

Acompañamos a las familias, desde el inicio de la enfermedad y durante todo el proceso.

Cuando un niño o adolescente es diagnosticado de una enfermedad oncohematológica, tanto él como su familia experimentan un impacto que les altera la vida de manera muy significativa. Tendrán que convivir con una serie de cambios que les transformará su dinámica habitual: el entorno sanitario desconocido, el lenguaje complejo de los diferentes profesionales sanitarios, y sobre todo, el distanciamiento del entorno habitual de lo que, hasta ahora, era su día a día.

Ante esta nueva y estresante situación, aparte de los recursos propios para poder afrontarla, en muchos momentos habrá que plantear dudas, expresar emociones complejas, compartir miedos y/o angustias, en relación a todo lo que está pasando: cómo tratar el hijo/a enfermo; cómo manejar la información con el resto de hijos y familia; como vivir esta difícil experiencia con la pareja y como padres; qué papel debe tener la escuela o instituto, etc.... 

A lo largo del proceso, se pasará por varias etapas, donde aparecerán diferentes necesidades y que habrá que atender en función de las características y circunstancias de cada familia.

Hacemos la atención directa en el Hospital de Sant Joan de Déu y en la Casa de Los Xuklis aunque atendemos todas las demandas que nos llegan, siempre en coordinación con los equipos de referencia tratantes.